Informationen zu Long Covid

+++  Aktuell: Neues Informationsangebot der BZgA zu Long COVID
www.longcovid-info.de +++

Im Anschluss an eine akute COVID-19 können die Beschwerden über eine längere Zeit anhalten. Meistens kommt es nach wenigen Wochen zu einer deutlichen Besserung der Beschwerden. Manche Betroffene sind jedoch noch längere Zeit nach der akuten Erkrankung von gesundheitlichen Beeinträchtigungen betroffen, benötigen deutlich länger, um zu genesen oder entwickeln auch neue Symptome im Zusammenhang mit einer durchgemachten COVID-19. Anzeichen und Symptome, die länger als vier Wochen nach der akuten COVID-19-Erkrankung bestehen, werden als Long COVID bezeichnet, Post COVID beschreibt das Krankheitsbild ab der 12. Woche nach der ursprünglichen Infektion.

Ärztin im Labor
Photo by Ani Kolleshi on Unsplash

Am häufigsten berichten Menschen über Müdigkeit und schnelle bzw. ausgeprägte Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (“Fatigue”). Denk- oder Konzentrationsstörungen, die in diesem Zusammenhang häufiger beklagt werden, sind Schwierigkeiten, sich z.B. Dinge zu merken, schwierige Zusammenhänge zu verstehen bzw. sich ausdauernd zu konzentrieren. Außerdem fühlen sich Betroffene meist in ihrer Leistungsfähigkeit, insbesondere im Beruf oder der Familie, eingeschränkt. Auch von einem plötzlich aufgetretenen, länger anhaltenden Verlust zu schmecken oder zu riechen wird häufiger berichtet. Typisch ist ein wellenförmiger Verlauf der Beschwerden. Es gibt also Phasen, in denen es den Menschen besser geht und sie sich fast normal fühlen, dann wiederum Phasen, in denen es zu einer deutlichen Verschlechterung kommt. Bei einem Teil der Patienten nehmen die Beschwerden nach kleinen Anstrengungen zu.

Textgrafik zu möglichen langzeitfolgen von Covid
Quelle: BZgA

Aktuelle Informationen zu den gesundheitlichen Langzeitfolgen von COVID-19 finden Sie auf den folgenden Webseiten:

Bundesgesundheitsministerium 

Robert Koch Institut

BZgA 

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS 

Die folgenden Erfahrungsberichte von Betroffenen bieten einen Einblick in mögliche in Zusammenhang mit Long oder Post COVID auftretende Beschwerden und die daraus resultierenden Herausforderungen im Alltag. Sie wurden von der Initiative Long COVID Deutschland zur Verfügung gestellt. Die Initiative informiert auf Ihrer Webseite unter anderem zu Symptomen des Long COVID-Syndroms, Therapieoptionen, Standorten von Behandlungszentren, Forschungsvorhaben und relevanten Fachpublikationen.

Unter der Telefonnummer 040 325 325 922 erreichen Patientinnen und Patienten eine spezielle Long Covid-Hotline, die von DAK Gesundheit eingerichtet wurde, aber grundsätzlich allen Betroffenen offen steht: www.dak.de

Um die Versorgung von Betroffenen schnell zu verbessern, hat die Bundesregierung eine interministerielle Arbeitsgruppe ins Leben gerufen, die unter Einbezug externer Sachverständiger Handlungsempfehlungen und Strategien entwickelt hat, um die medizinische und rehabilitative Versorgung sowie die berufliche Wiedereingliederung von Betroffenen zu verbessern, für eine bessere Aufklärung über Post COVID zu sorgen und um die Forschung zu intensivieren. Den Abschlussbericht der interministeriellen Arbeitsgruppe finden Sie hier >>

Erfahrungsberichte


Erfahrungsberichte von Long COVID-Betroffenen für
www.patientenbeauftragte.de
Bereitgestellt durch Long COVID Deutschland

  1. Ina H. betroffen seit März 2020, moderater Verlauf in der Akutphase

Ich bin 50 Jahre alt, Mutter zweier Kinder. Meine Infektion war im März 2020, Akutphase mit einem mittelschweren Verlauf ohne Krankenhausaufenthalt. Seit der Erkrankung leide ich durchgehend an starken neurologischen Folgen wie Muskelschwäche, Fatigue und kognitiven Einschränkungen. Seit dieser Zeit bin ich faktisch arbeitsunfähig und gehe infolgedessen meiner Tätigkeit in einer Kinderarztpraxis nicht mehr nach.

Seit Anfang meiner Infektion bis heute bekomme ich weitgehend keine Hilfestellung in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten und Beratung. Alles, was ich bisher an Unterstützung bzw. Behandlung bekommen habe, geht hauptsächlich auf mein eigenes Engagement und Hinweise aus der Long COVID-Selbsthilfegruppe bei Facebook zurück. Aus diesem Grund möchte ich explizit auf die Missstände im Gesundheitssystem zum Thema Long COVID-Unterstützung und Behandlung aufzeigen und konkrete Verbesserungsvorschläge unterbreiten.

Die Betreuung durch den Hausarzt sollte nach 1,5 Jahren deutlich besser funktionieren, Patienten sollten ohne Probleme an entsprechende Fachärzte überwiesen werden. Wichtig ist eine Ausschlussdiagnostik, gegebenenfalls Therapiemöglichkeiten der einzelnen Symptome mit fachübergreifender Beurteilung. Eigentlich funktioniert hier praktisch gar nichts, es ist komplette Glückssache, ob man an einen Arzt gerät, der das Thema ernst nimmt.

COVID Ambulanzen führen Gespräche, weisen aber überhaupt keinen Weg zu einer nachhaltigen Verbesserung. Die dortigen Ärzte und Ärztinnen sollten so schnell wie möglich fachlich mit den aktuellen Erkenntnissen fortgebildet werden und es sollte unbedingt fachübergreifend gearbeitet werden. In der Long COVID-Selbsthilfegruppe findet man derzeit aktuellere Erkenntnisse und eine bessere Unterstützung, als in den Ambulanzen, was an sich schon ein Skandal ist.

Der Hausarzt hat sich zwar bemüht, war aber auch weitgehend in Unkenntnis über die letzten Forschungsergebnisse. Viele Ärzte erfahren von mir die aktuellen Stände dazu. Inzwischen führe ich vor allem Diskussionen über Budgets anstatt darüber, wie es mir bessergeht und was dazu notwendig ist.

Für mich persönlich sollte das Ziel sein, den Betroffenen so schnell wie möglich sinnvolle Therapiemöglichkeiten anzubieten. Die Forschung insbesondere in der Charité ist heute schon in der Lage, Ansatzpunkte zur potentiellen Behandlung einiger Symptome der Long COVID-Erkrankung zu liefern, siehe Leitlinien. Hier sollten auch Erkenntnisse schon länger laufender intensiver Studien aus dem Ausland berücksichtigt werden, da das Bundesministerium für Bildung und Forschung nur die erschreckend kleine Summe von 6,5 Mio. Euro bereitgestellt hat. Nur 1,2 Mio. davon für die Erforschung eines gezielten Medikaments.

Derzeit wird vor allem Geld in Impfkampagnen und Identifikationen von Impfstoffen gesteckt. Vor dem Hintergrund einer zu erwartenden Anzahl von 10-30% Long COVID-Patienten infolge einer Erkrankung, sollten signifikante Mittel in die langfristige Nachbehandlung fließen. Wir reden hier perspektivisch von Hunderttausenden Betroffenen alleine in Deutschland. Um dies zu erreichen, ist eine unbürokratische, sinnvolle und umfangreiche finanzielle Hilfe durch die Deutsche Bundesregierung so schnell wie möglich nötig. Hier sollten hauptsächlich Förderung von Studien hinsichtlich Therapien bezüglich wirksamer Medikamente bevorzugt werden.

Wünschenswert wäre auch hier eine finanzielle Unterstützung der Therapien, die schon zum Teil erfolgreich bei Long COVID eingesetzt wurden, wie zum die hyperbare Sauerstofftherapie, IHHT, Apheresen, Immuntherapien aber auch Nahrungsergänzungsmittel, die sich als sehr sinnvoll erwiesen haben. Alles was ich hier bisher unternommen haben, zahle ich derzeit selbst (ca. 10-15.000 € für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel bisher; ich rechne mit weiteren 15-18.000€ für Apherese und Druckkammerbehandlung). Ich werde hier sowohl mit den finanziellen, als auch psychologischen Belastung weitestgehend alleine gelassen. Die zugrundeliegenden Prozesse bei den Krankenkassen hinken Monate bis Jahre hinterher.

Zusammenfassend wünsche ich mir eine schnelle Umsetzung optionaler Behandlungsmethoden, einen zielgerichteten und pragmatischen Austausch von wissenschaftlichen Erkenntnissen und dann eine schnelle Umsetzung dieser.

Ich persönlich finde es sehr ernüchternd, dass man schon in den hier angesprochenen Punkten viel weiter wäre, hätte man schon deutlich früher eine effektivere Datenerfassung hinsichtlich Symptomen, Biomarkern und Krankheitsverläufen interdisziplinär deutschlandweit gesammelt. All diese Erkenntnisse sollten dringend zu einem Umdenken an die Herangehensweise bezüglich der Behandlung von Long COVID führen. Auch sollte dringend hinterfragt werden, ob die Ausrichtung der bestehenden Reha-Angebote und der Long COVID-Ambulanzen zielführend und nicht sogar zurzeit eher kontraproduktiv für Betroffene mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) sind. Auch hier fehlt es an Aufklärung und Weiterbildung des medizinischen Personals.

Die Bedeutung von Long COVID in unserem Gesundheitssystem sollte schnellstmöglich an Gewicht gewinnen, sonst werden uns diese Zustände auch wirtschaftlich als Gesellschaft heftig auf die Füße fallen. Geschweige denn von den gesundheitlichen und sozialen Folgen der Betroffenen.

  1. Miriam S. 40 Jahre, betroffen seit September 2020, mild-moderater Verlauf in der Akutphase

Long COVID hat mein Leben und das von Hunderttausenden Betroffenen alleine in Deutschland schlagartig geändert. Ein berufliches, soziales und familiäres Leben ist – wenn überhaupt – nur noch sehr eingeschränkt möglich.

Was benötigen wir? Hoffnung auf Heilung!

Hoffnung, dass Medikamente und Therapien entwickelt werden, die uns wieder gesundmachen. Die uns eine Chance darauf geben, dass wir aktiv sein dürfen, dass wir unser Leben ohne Schmerzen, Erschöpfung und weiteren körperlichen Einbußen leben dürfen.

Was schafft Hoffnung auf Heilung? Forschung!

Und daran mangelt es. Gerade einmal 6,5 Mio. Euro wurden vom Bund für Forschungszwecke bereitgestellt. Das ist ein Witz in Anbetracht der hohen Anzahl der Betroffenen und deren Leiden. Trotz der bekannten Dringlichkeit fließt dieses Geld auch nur sehr langsam. So schnell es bei der Entwicklung eines Impfstoffes ging, so langsam mahlen die Mühlen jetzt bei dem Thema Long COVID. Es darf nicht sein, dass erfolgversprechende Therapieansätze wie z.B. die HBO (Hyperbare Sauerstofftherapie), Medikamente wie BC 007 (bindet und neutralisiert schädliche Autoantikörper) und weitere Forschungsvorhaben nicht schneller mit ausreichenden Fördergeldern für notwendige Studien unterstützt werden.

Wir benötigen Forschung auch hinsichtlich sinnvoller Konzepte für medizinische Rehabilitationen.

Viele der Betroffenen leiden an einer postviralen Fatigue und einer Belastungsintoleranz (Post Exertionelle Malaise – kurz PEM). Sprich: Nach zu viel Belastung – sei es körperlich, kognitiv oder seelisch – verstärken sich die Symptome bis hin zur völligen Bettlägerigkeit. Diese Problematik scheint mir in vielen Reha-Einrichtungen noch nicht verstanden. Das Krankheitsbild Long COVID ist sehr komplex, die Leiden der Betroffenen sehr individuell. Ich erwarte, dass sinnvolle Reha-Konzepte entwickelt werden, die den Patienten im Blick haben und deren individuelle gesundheitliche Problematik. Ziel darf es doch nicht sein, die Patienten kränker zu entlassen, als bei deren Ankunft in der Einrichtung. Dahingehende vorhandene Expertise von Prof. Scheibenbogen (Charité Berlin) wird nicht angewandt oder gefördert.

Wir benötigen Daten! Ich frage mich schon seit Monaten, warum es in Deutschland keine bevölkerungsrepräsentative Datenerhebung zu Long COVID gibt. Warum wird kein Register geschaffen? Man könnte das Gefühl bekommen, dass die Politik einfach die Augen vor dem Problem Long COVID verschließt. So nach dem Motto: Was ich nicht sehe, ist nicht da.

Aber: Das Problem ist real und wir leiden und benötigen Unterstützung und Forschung!

Jeder weitere Monat der ins Land zieht ist einer zu viel. Wir brauchen Forschung in allen Belangen – und zwar jetzt!

  1. Susanne S. 50 Jahre, betroffen seit Februar 2021, mild-moderater Verlauf in der Akutphase

Ohne valide Datenlage keine effiziente Forschung und Behandlung

Bei mittlerweile über 4 Mio. Corona-Fällen in Deutschland und einer Pandemie-Dauer von über anderthalb Jahren sollten wir heute eigentlich über eine hervorragende Datenlage verfügen. Stattdessen liegen uns valide Daten zu Long COVID in nennenswertem Umfang allenfalls aus dem Ausland vor.

Als Betroffene frage ich mich: Was ist daran so schwer, einige zehntausend Datensätze zu Long COVID zu erheben, die unseren Universitäten, Kliniken und Laboren als Forschungsgrundlage dienen können? Natürlich unter Einhaltung des Datenschutzes. Technisch ist das überhaupt kein Problem. Entsprechende Apps sind längst auf dem Markt – weshalb nicht seitens der Bundesregierung?

Mit einem kleinen fähigen Team aus Programmierer:innen, ärztlichen Berater:innen und Vertreter:innen von Betroffenen-Initiativen wäre die Sache in kürzester Zeit aufgegleist und umgesetzt – wenn nur der politische Wille da wäre.

Stattdessen führen Millionen Betroffene brav händisch (!) ihr Symptomtagebuch während der Akutinfektion, weil ihr Gesundheitsamt sie entsprechend anweist. Dabei interessieren sich schlussendlich weder ihre Hausärzt:innen noch das Gesundheitsamt für den Datenmüll, der hier von Erkrankten mit letzten Kräften produziert wird. Und das im 21. Jahrhundert!

Ich plädiere für eine freiwillige Erfassung der Symptome in einer App, die den Betroffenen einen Mehrwert bietet – ähnlich etwa wie die „CovApp“ der Charité. Dann dauert der tägliche Eintrag nur 1–2 min; die anonymisierten Daten können anschließend in großem Stil aggregiert von Forschungseinrichtungen ausgewertet werden.

Die Gesundheitsämter könnten zudem stichprobenartig monatlich eine randomisierte Gruppe Genesener anfragen, ob sie noch Symptome aufweisen, und wie stark ihr Alltag dadurch beeinträchtigt wird.

Beides kostet natürlich Geld. Doch was sind einige zehntausend Euro für eine App-Entwicklung auf Basis vorhandener Software gegen die immensen Kosten, die entstehen, wenn zigtausende vormals aktive Menschen ihren Aufgaben als Arbeitskräfte, Eltern, Pflegende und Ehrenamtliche nicht mehr nachkommen können? Ihr Ausfall belastet das Sozialsystem enorm. Die aktuelle S1-Leitlinie zu Post- und Long COVID weist, vor dem Hintergrund von durch Long COVID bevorstehender Kosten für das Gesundheitssystem, Erwerbsunfähigkeit sowie Arbeits- und Ausbildungsunfähigkeit, nicht ohne Grund auf die bis März 2021 bereits durch die Corona-Pandemie entstandenen Kosten für den Bund in Höhe von 1,32 Billionen Euro hin. Da sollte die politische Abwägung doch leichtfallen.

  1. Krüger 18 Jahre, berichtet über ihre seit Dezember 2020 betroffene Mutter, milder Verlauf in der Akutphase

Wie Corona das Leben meiner Familie auf den Kopf stellte

Meine Eltern und mein Bruder erkrankten Dezember 2020 an COVID. Während mein Bruder mit leichten Kopfschmerzen über zwei Tage gut davon kam, erwischte es meinen Vater ziemlich stark. 14 Tage lag er schwer krank in seiner Werkswohnung in Polen. Er mochte weder essen, noch trinken. Und selbst das telefonieren mit uns kostete ihn sehr große Anstrengung. Doch auch, wenn er nach der Infektion nicht mehr so fit ist wie früher, kann er seinen Arbeiten und Hobbys immer noch gut nachgehen.

Meine Mutter lag mit einem merkbaren Infekt, vergleichbar wie mit Grippe, zehn Tage auf der Couch. Als sie dann aus der Quarantäne raus war, war sie logischerweise immer noch geschwächt, aber sie konnte ihrem Alltag nach zwei Wochen wieder einigermaßen nachgehen. Ganz erholt hatte sie sich aber nicht. Dennoch wurde es besser. Wir konnten im Januar sogar wieder eine kleine Runde zusammen joggen, sie konnte zur Arbeit gehen, den Haushalt machen, Einkäufe erledigen, mit mir und meinem Hund spazieren, mich zu meinem Pferd begleiten, Sport machen, und alle anderen alltäglichen Dinge. Zwar war sie schon merkbar erschöpfter, aber damit konnte sie leben.

Und dann kam der Einbruch. Drei Monate später ging es immer weiter bergab. Seitdem ist meine Mutter nicht mal mehr in der Lage, mit mir Spazieren zu gehen. Sie rollt seitdem auf einem E-Scooter neben mir her und ist froh, wenn sie mal 50 Meter am Stück selber gehen kann, ohne danach total erschöpft zu sein. Normale Tätigkeiten wie Einkaufen, mal eben zwischendurch etwas im Haushalt erledigen, Freundinnen treffen oder Sport machen sind undenkbar geworden. Ständig vergisst sie etwas und kann sich an manches, was ich erst einen Tag zuvor erzählte, nicht mehr erinnern.

Obwohl sie vorher sehr gesund und sportlich war, hat sie dieser Virus mit den Langzeitfolgen gut im Griff. Ausruhen oder schlafen macht ihre Symptome wie extreme Erschöpfung, starke Kopfschmerzen, Schwindel, Konzentrations- sowie Sehstörungen nicht besser. Das einzige, was hilft, ist aushalten und warten bis es wieder etwas besser wird.

Nun übernehme ich einen großen Teil des Haushalts, gehe mit meinem Vater Einkäufe erledigen und versuche meine Mutter, so gut es geht, zu unterstützen. Der Fernseher, der bei uns nie vor 19 Uhr angeschaltet wurde, läuft jetzt manchmal auch schon nachmittags und wird um 19 Uhr ausgemacht, da sie dann schlafen geht.

Die ärztlichen Untersuchungen haben nichts ergeben. Auch als ich letzten Monat den Notarzt angerufen habe, weil mir ihr Zustand große Angst gemacht hat, ist sie ohne Befund zwei Tage später wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden.

Ich hoffe sehr, dass die Politik bald mehr Geld für Forschung bereitstellt. Wir brauchen eine wirksame Therapie, damit meine Mutter wieder ein schönes Leben haben darf und ich mich auf mein anstehendes Abitur konzentrieren kann.

  1. Bettina G. 59 Jahre, betroffen seit Januar 2020, mild-moderater Verlauf in der Akutphase

Long COVID möchten wir Betroffene nicht haben

Wir sind wütend, enttäuscht und werden allein gelassen. Wo sind die Politiker und Entscheidungsträger, die endlich handeln und mehr Forschungsgelder zur Verfügung stellen? Wo sind die bundesweit verteilten Ambulanzen, die es jedem ermöglichen sollten, eine solche aufzusuchen (Betroffene haben oft nicht mehr die Kraft oder Energie eine Ambulanz aufzusuchen, weil sie zu weit weg ist)? Wie soll uns geholfen werden, wenn die Ärzte noch nicht mal adäquate Blutuntersuchungen vornehmen, weil die Krankenkasse nicht zahlt? Ich habe alles selbst bezahlt (bis jetzt 400€). So kommen wir nie weiter, das muss sich ändern. Ärzte klammern sich aus, weil sie auf Long COVID keine Lust haben. Dies wurde mir mehrmals so mitgeteilt. Leitlinien interessieren sie nicht. Reha-Einrichtungen sind immer noch nicht auf Long COVID eingestellt. Keine ganzheitlichen Begutachtungen der Patienten. Lieber eine schnelle Fehl-Diagnose: psychosomatisch. Ich habe 40 Jahre in der Apotheke gearbeitet, ich bin also Systemrelevant.

Ich bin nach 16 Jahren ohne Fehlzeiten während der Quarantäne gekündigt worden. Ich habe jetzt seit 1,5 Jahren Long COVID. Mein Leben gibt es nicht mehr. Offiziell bin ich eine “Genesene”. Nein bin ich nicht, so wie viele Hunderttausende andere Betroffene auch nicht. Wir fordern eine zentrale Erfassung, damit die tatsächlichen Zahlen die Wahrheit über Long COVID zeigen.

Selbsthilfegruppen zeigen das ganze Elend und die Verzweiflung sehr vieler Erkrankter auf. Viele von uns schaffen es nicht mehr die Arbeit wiederaufzunehmen, das bedeutet wir rutschen ins Abseits. Was niemand ausspricht, ist die Tatsache das es einige in den Suizid treiben kann.

Das muss sich ändern und zwar schnell. Leere Versprechungen helfen nicht.

Dies ist ein Appell an alle Politiker und Entscheidungsträger, Krankenkassen usw.

Unternehmt endlich was jetzt!

  1. Lotte B. 34 Jahre, betroffen seit März 2020, moderater Verlauf in der Akutphase

Die Beschwerden meiner COVID-19 Infektion haben bis heute nicht aufgehört. Ich habe täglich u.a. Herzrasen, starke Erschöpfung nach geringer Belastung, Sehstörungen, starke Kopf- und Muskelschmerzen, Tinnitus, Haarausfall und entzündete Mandeln. Die Menschen in meinem Umfeld können es nicht fassen, wie eine so junge, vitale Frau so viel Pech mit der Gesundheit haben kann.

Klingt komisch, aber ich hatte Glück: Ich war in der Akutphase wegen einem Ruhepuls von 130 in der Notaufnahme und bekam daher einen PCR Test. Glück, denn mir wurde Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und Bluthochdruck diagnostiziert, durch eine Ärztin mit Fachwissen. Glück, weil ich eine adäquate Diagnose habe, und daraus ein Krankheitsmanagement ableiten kann, weil ich Ansprüche geltend machen kann.

All das unterscheidet mich von den meisten Long COVID-Betroffenen, die häufig fehl-diagnostiziert sind und keine adäquate Anlaufstelle haben.

Ich war vor COVID selbstständig in der Medienbranche tätig, habe gut verdient, habe mich ehrenamtlich engagieren können und (gerne!) kräftig Steuern gezahlt.

Nun kann ich nicht nachweisen, dass ich mich im Job infiziert habe, denn die Person die mich infiziert hat, hat kein Glück, keinen Nachweis. So, wie viele Betroffene der ersten Welle, die bis heute trotz Spätfolgen nicht beweisen können, dass sie krank waren und daher auch keinen Zugang zu medizinischer Versorgung und Anerkennung der Krankheit erhalten. Persönlich habe ich die letzten 1,5 Jahre von meinen Rücklagen gelebt, und verzweifelt mit allen Mitteln versucht, auf die Beine zu kommen. Ich habe verdammt viel Geld ausgeben müssen, um meinen Zustand einigermaßen zu managen, damit er sich nicht weiter verschlimmert. Ich kann nur noch etwa fünf Stunden wöchentlich arbeiten. Long COVID, das sind diverse kostspielige Tests, Nahrungsergänzungsmittel (die Charité rät mir zur Einnahme diverser Mittel), Ernährungsumstellungen (AIP, histaminarm), Hilfsmittel (zB. Kompressionsbekleidung wegen POTS) und Behandlungen wie IHHT. Das sind viele Tausende Euro, die keiner zahlt außer uns selbst.

Dennoch fühle ich mich privilegiert, denn ich hatte Glück mit meinem ME/CFS nach COVID sehr früh bei Prof. Scheibenbogen in Behandlung zu sein, ein Luxus, den man nur in Berlin hat, denn es gibt außer ihrer Ambulanz keine Anlaufstelle für Erwachsene mit chronischer Fatigue in Deutschland. Und ich war bis jetzt in der Lage, das finanziell zu stemmen, aber auch meine Ressourcen schwinden. Die meisten Betroffenen stammen aus extrem schlecht bezahlten Pflegeberufen, aus medizinischen, aus system-relevanten Berufen, die körperlich und psychisch anstrengend sind. In die sie nun nicht mehr zurückkönnen. Denn es gibt keine wirksamen Therapien für die ME/CFS-ähnlichen neurologischen Spätfolgen. Es gibt keine Reha-Konzepte, die diesen Patient:innen helfen. Im Gegenteil, “Aktivierung”, “auftrainieren”, das bei anderen Erkrankungen hilft, ist hier kontraindiziert. Das könnte “common knowledge” auch unter Mediziner:innen sein, hätte die Bundesregierung in diese Richtung aufgeklärt. Das Wissen dazu ist vorhanden, Forscher:innen wie Prof. Behrends und Prof. Scheibenbogen haben dazu die Bundesregierung beraten, aber passiert ist bis heute fast nichts. Doch, es wurden 6,5 Mio. Euro für Forschung bewilligt. Dieser Betrag ist eine Frechheit und ein Schlag ins Gesicht aller Betroffener, von denen viele uns durch diese Pandemie gebracht haben. Das ist deutsche Realität: Pfleger:innen werden schlecht bezahlt, haben ein hohes Risiko selbst zu erkranken, aber erhalten keine Hilfe in Versorgung und Erforschung ihrer Berufskrankheit Long COVID?

Es ist traurig und schändlich, wie schon vor COVID-19 mit Betroffenen chronischer und post-viraler Erkrankungen umgegangen wurde, schon vor 2020 gab es Hunderttausende ME/CFS Patienten in Deutschland, die keine Anlaufstelle hatten und denen eingeredet wurde, ihre Erkrankung sei psychosomatisch. Das können wir jetzt ändern. Bitte werden Sie ihrer Verantwortung gerecht! Schaffen Sie eine zentrale Koordinationsstelle und stellen angemessene Finanzierung aller Bereiche (Aufklärung, Versorgung, Forschung) bereit. Das Thema wird nicht verschwinden, solange die Politik nichts unternimmt. Wir wollen wieder ins Leben zurück.

 

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