Am 28. Februar ist Rare Disease Day – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen
Anlässlich des internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen erklärt der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Stefan Schwartze: „Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.
Ein besonderer Dank gilt dabei den Selbsthilfeorganisationen wie der ACHSE, deren engagierte und wertvolle Arbeit dazu beiträgt, dass Betroffene und Behandelnde untereinander sowie mit den Expertinnen und Experten in den bundesweit 30 spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen vernetzt werden. Mit viel Leidenschaft stärken Selbsthilfeorganisationen die Partizipation Betroffener, bündeln die wertvollen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten und bringen diese gezielt in das Gesundheitssystem ein. Und sie unterstützen Projekte, die helfen das Wissen um Seltene Erkrankungen entscheidend zu verbessern und Strukturen für eine optimierte Versorgung zu schaffen.“
Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindende weltweite Aktionstag informiert über die verschiedenen Krankheitsbilder und rückt die Belange der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit. Zahlreiche Informationen rund um diesen besonderen Tag stellt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zur Verfügung .
Auf den Informationsplattformen se-atlas und der zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen, kurz ZIPSE, können Patientinnen und Patienten zudem entsprechende Informationen, Angebote und Versorgungseinrichtungen finden. Hier sind Hinweise zu den deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen dargestellt, die Betroffene sowie Ärztinnen und Ärzte auf der Basis interdisziplinärer Fallkonferenzen bei der Diagnosestellung unterstützen und eine fachliche Einschätzung zu weiteren Untersuchungen und möglichen Therapieoptionen geben.
Weitere Informationen hält auch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bereit. Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt und führt Informationen für alle Interessierten zusammen. Der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze ist einer von 28 Bündnispartnern, die in der sogenannten Steuerungsgruppe der NAMSE zusammenarbeiten.