Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten und Bevollmächtigte für Pflege

10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen – Taten anstatt Sonntagsreden

Staatssekretär Karl-Josef Laumann

Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen ist klar und deutlich: „Forschen hilft Heilen“. Und übergeordnetes Ziel der NAMSE, des Nationalen Aktionsplans, ist es, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Und für wenige Seltene Erkrankungen sind bereits gezielte Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Doch auch in den wenigen Fällen, in denen bereits ein Medikament entwickelt und zugelassen werden konnte, geht der Kampf vieler Patienten um ihre Behandlung weiter.

Dazu erklärt Staatssekretär Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung:

„Ein Beispiel ist hier die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einer starken Lichtempfindlichkeit der Haut verbunden mit starken Schmerzen führt. Bislang konnten die Betroffenen nur so konsequent wie möglich Sonne und andere helle Lichtquellen meiden, um Schmerzen zu vermeiden.

Für diese Patienten gibt es seit kurzem ein zugelassenes Medikament, welches die Empfindlichkeit der Haut soweit reduziert, dass die Patienten ein normaleres Leben führen können. Dennoch sind die Hürden für die allermeisten Patienten so groß, dass sie das einzig zugelassene Medikament schlicht nicht bekommen.

Als Patientenbeauftragter habe ich mich an die Kassen gewandt, die mir lapidar mitteilten, dass nur die Ärzte darüber entscheiden, ob das Medikament verordnet wird oder nicht und die Kassen eine Kostenübernahme gar nicht ausstellen dürfen. Gleichzeitig liegen mir aber Ablehnungen durch Kassen vor, obwohl das Medikament zugelassen ist und bei Seltenen Erkrankungen der Zusatznutzen grundsätzlich als belegt gilt.

Die Ärzte wiederum fordern von den Kassen vorab eine Kostenübernahmeerklärung, damit sie nicht auf den Kosten sitzenbleiben.

Mit diesem Teufelskreis ist den Patienten in Deutschland oftmals der Zugang zu diesem Medikament verwehrt, obwohl eigentlich alles klar und deutlich geregelt ist. Was mich so ärgert ist, dass Menschen dennoch für die Behandlung kämpfen müssen und kein Beteiligter im Gesundheitssystem bereit ist, über seine Schatten zu springen. Hier sind alle Beteiligten gefordert schnell Lösungen zu finden.“

Patientenrechte

Meldungen aus dem Bereich Patientenrechte

Krankenkassen lehnen zu oft Mutter/Vater-Kind-Kuren ab

Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon
Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon

Patientenbeauftragte nimmt Verantwortliche in die Pflicht

Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Ingrid Fischbach hat heute Vertreter der Krankenkassen in einem Gespräch auf die Missstände im Genehmigungsverhalten bei Mutter/Vater-Kind-Kuren hingewiesen und angemahnt, dass die gesetzlichen Vorgaben umgehend von allen Krankenkassen eingehalten werden:

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Parlamentarische Staatssekretärin Ingrid Fischbach zur neuen Patientenbeauftragten und Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung berufen

Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach  - Foto: Laurence Chaperon
Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon

Das Bundeskabinett hat in seiner heutigen Sitzung die Parlamentarische Staatssekretärin Ingrid Fischbach in das Amt der Patientenbeauftragten und Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung berufen. Sie übernimmt das Amt von Karl-Josef Laumann, der in Nordrhein-Westfalen zum Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales ernannt worden ist. Die 60-jährige Fischbach gilt als ausgewiesene Gesundheits- und Sozialpolitikerin und ist seit fast 20 Jahren Bundestagsabgeordnete im Deutschen Bundestag.

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Pflege

Meldungen aus dem Bereich Pflege

Entbürokratisierung in der Altenpflege erfolgreich eingeführt und Verantwortung an die Trägerverbände übergeben

Parl. Staatsekretärin Ingrid Fischbach während der Veranstaltung
Parl. Staatsekretärin Ingrid Fischbach

Die Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung Ingrid Fischbach hat heute in Berlin das erfolgreiche Entbürokratisierungsprojekt in die Verantwortung der Trägerverbände der Pflege übergeben. Mit dem Projekt www.Ein-Step.de wurde bundesweit in ambulanten und stationären Pflegeeinrichtungen eine vereinfachte Pflegedokumentation eingeführt. Damit wird die häufig von Pflegekräften in der Altenpflege beklagte Belastung mit Bürokratie auf ein vernünftiges Maß verringert. Das neue Dokumentationsmodell steigert die Arbeitszufriedenheit und Motivation von Pflegekräften und schafft mehr Zeit für die Versorgung der Pflegebedürftigen.

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„Pflegereform macht mehr Personal in Pflegeheimen möglich“

Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon
Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon

Die neue Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung Ingrid Fischbach setzt sich für mehr Personal in Pflegeeinrichtungen ein. Ein häufig genannter Faktor für gute Arbeitsbedingungen ist ihrer Meinung nach eine angemessene Personalausstattung. Häufig höre Frau Fischbach von Pflegekräften oder Betreibern Klagen über Zeitdruck und Überlastung, weil nicht genügend Beschäftigte in der jeweiligen Einrichtung vorhanden sind.

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Kontakt Projektbüro Ein-STEP

Projektbüro Ein-STEP

Einführung des Strukturmodells zur Entbürokratisierung der Pflegedokumentation

c/o IGES Institut Gmbh

Friedrichstr. 180

10117 Berlin

Tel. 030 230 809 9841

projektbuero@ein-step.de

www.ein-step.de

Entbürokratisierung d. Pflegedokumentation

Leitfaden "Wie finde ich eine gute stationäre Pflegeeinrichtung?"

Ratgeber Patientenrechte

 

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