Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten und Bevollmächtigte für Pflege

10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen – Taten anstatt Sonntagsreden

Staatssekretär Karl-Josef Laumann

Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen ist klar und deutlich: „Forschen hilft Heilen“. Und übergeordnetes Ziel der NAMSE, des Nationalen Aktionsplans, ist es, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Und für wenige Seltene Erkrankungen sind bereits gezielte Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Doch auch in den wenigen Fällen, in denen bereits ein Medikament entwickelt und zugelassen werden konnte, geht der Kampf vieler Patienten um ihre Behandlung weiter.

Dazu erklärt Staatssekretär Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung:

„Ein Beispiel ist hier die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einer starken Lichtempfindlichkeit der Haut verbunden mit starken Schmerzen führt. Bislang konnten die Betroffenen nur so konsequent wie möglich Sonne und andere helle Lichtquellen meiden, um Schmerzen zu vermeiden.

Für diese Patienten gibt es seit kurzem ein zugelassenes Medikament, welches die Empfindlichkeit der Haut soweit reduziert, dass die Patienten ein normaleres Leben führen können. Dennoch sind die Hürden für die allermeisten Patienten so groß, dass sie das einzig zugelassene Medikament schlicht nicht bekommen.

Als Patientenbeauftragter habe ich mich an die Kassen gewandt, die mir lapidar mitteilten, dass nur die Ärzte darüber entscheiden, ob das Medikament verordnet wird oder nicht und die Kassen eine Kostenübernahme gar nicht ausstellen dürfen. Gleichzeitig liegen mir aber Ablehnungen durch Kassen vor, obwohl das Medikament zugelassen ist und bei Seltenen Erkrankungen der Zusatznutzen grundsätzlich als belegt gilt.

Die Ärzte wiederum fordern von den Kassen vorab eine Kostenübernahmeerklärung, damit sie nicht auf den Kosten sitzenbleiben.

Mit diesem Teufelskreis ist den Patienten in Deutschland oftmals der Zugang zu diesem Medikament verwehrt, obwohl eigentlich alles klar und deutlich geregelt ist. Was mich so ärgert ist, dass Menschen dennoch für die Behandlung kämpfen müssen und kein Beteiligter im Gesundheitssystem bereit ist, über seine Schatten zu springen. Hier sind alle Beteiligten gefordert schnell Lösungen zu finden.“

Patientenrechte

Meldungen aus dem Bereich Patientenrechte

Parlamentarische Staatssekretärin Ingrid Fischbach zur neuen Patientenbeauftragten und Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung berufen

Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach
Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach

Das Bundeskabinett hat in seiner heutigen Sitzung die Parlamentarische Staatssekretärin Ingrid Fischbach in das Amt der Patientenbeauftragten und Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung berufen. Sie übernimmt das Amt von Karl-Josef Laumann, der in Nordrhein-Westfalen zum Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales ernannt worden ist. Die 60-jährige Fischbach gilt als ausgewiesene Gesundheits- und Sozialpolitikerin und ist seit fast 20 Jahren Bundestagsabgeordnete im Deutschen Bundestag.

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Stabübergabe im Amt des Patientenbeauftragten und Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung

Ingrid Fischbach als Nachfolgerin von Karl-Josef Laumann vorgeschlagen

Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon
Parl. Staatssekretärin Ingrid Fischbach - Foto: Laurence Chaperon

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe wird dem Kabinett vorschlagen, die Parlamentarische Staatssekretärin Ingrid Fischbach zur neuen Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie zur Bevollmächtigten für Pflege zu ernennen. Sie wird damit die Aufgaben von Staatssekretär Karl-Josef Laumann übernehmen, der in die Landesregierung von Nordrhein-Westfalen wechselt.

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Pflege

Meldungen aus dem Bereich Pflege

„Arbeitsbedingungen der Pflegekräfte jetzt ganz konkret verbessern“

Themenfoto Pflege

Pflegebevollmächtigter der Bundesregierung schreibt allen Pflegeeinrichtungen in Deutschland

Staatssekretär Karl-Josef Laumann ermutigt die Pflegeeinrichtungen, attraktivere Arbeitsbedingungen für die Pflegekräfte zu schaffen. In einem Schreiben an alle rund 27.000 ambulanten und stationären Einrichtungen zeigt der Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung Chancen auf, wie die Einrichtungen die aktuellen Pflegereformen des Gesetzgebers jetzt ganz konkret nutzen können, um verbesserte Arbeitsbedingungen zu schaffen. Dazu gehören für Laumann vor allem flächendeckend faire Löhne, weniger unfreiwillige Teilzeitbeschäftigungen und die Entbürokratisierung der Pflegedokumentation. Bei der Umsetzung dieser Ziele sei man natürlich auf die Unterstützung der Einrichtungsbetreiber und der Pflegekräfte angewiesen, wofür Laumann diesen ausdrücklich seinen Dank ausspricht.

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Sie haben Fragen zu den Veränderungen in der Pflegeversicherung?

Grafik Veränderungen Pflegestärkungsgesetz

Seit dem 1. Januar 2017 gilt in der Pflegeversicherung der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff. Das beinhaltet zahlreiche Neuregelungen. Wichtig für pflegebedürftige Menschen, die bereits nach dem alten Recht eine Pflegestufe hatten: Sie müssen nichts tun. Sie werden automatisch in das neue System und die neuen Pflegegrade übergeleitet. Sie werden durch die Veränderungen in keinem Fall schlechter gestellt, sondern erhalten Bestandsschutz. Darüber sowie über die neuen Pflegesätze werden Sie auch – falls das noch nicht geschehen ist – von ihrer Pflegekasse schriftlich informiert. Ausführliche Informationen über die Veränderungen hat das Bundesministerium für Gesundheit zudem auf seiner eigenen Internetseite, auf der Internetseite www.pflegestaerkungsgesetz.de sowie in den unten abrufbaren Broschüren zusammengestellt.

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Kontakt Projektbüro Ein-STEP

Projektbüro Ein-STEP

Einführung des Strukturmodells zur Entbürokratisierung der Pflegedokumentation

c/o IGES Institut Gmbh

Friedrichstr. 180

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Tel. 030 230 809 9841

projektbuero@ein-step.de

www.ein-step.de

Entbürokratisierung d. Pflegedokumentation

Leitfaden "Wie finde ich eine gute stationäre Pflegeeinrichtung?"

Ratgeber Patientenrechte

 

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