Seltene Erkrankungen

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, hat anlässlich der Eröffnung des 1. Behandlungs- und Forschungsinstitutes für Seltene Erkrankungen in Tübingen am 22. Januar 2010 auf den Handlungsbedarf bei der Erforschung seltener Erkrankungen hingewiesen:

Grußwort zur Eröffnung des 1. Behandlungs- und Forschungsinstitutes für Seltene Erkrankungen Tübingen

"Sehr geehrte Frau Köhler,
Sehr geehrter Herr Prof. Riess,
Sehr geehrte Damen und Herren,

Seltene Erkrankungen - Erkrankungen, über die meist nur sehr wenig bekannt ist und die nur wenige Menschen betreffen.
Seltene Erkrankungen - Erkrankungen, die oft übersehen oder gar vergessen werden.
Dabei sind Seltene Erkrankungen gar nicht so selten. Allein in Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen chronischen Erkrankung.
In Europa sind es damit etwa 30 Millionen Menschen.
Mittlerweile sind 5000 bis 8000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt.
Die Erkrankungen sind häufig schwerwiegend, sie treten oft bereits im Kindesalter auf.
Dennoch stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig sehr alleine da mit ihrem Schicksal.
Oftmals dauert es Monate oder Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird - wenn sie überhaupt gestellt wird. Doch auch eine Diagnose zu haben bedeutet noch lange nicht, dass es spezialisierte Ärzte oder etablierte Therapien gibt.
In den letzten Jahren sind nun endlich - nicht zuletzt durch den engagierten Einsatz von Frau Eva-Luise Köhler für die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) - die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr und mehr aus den Randbereichen der Medizin geholt worden.
Im August 2009 schließlich wurde eine vom Bundesministerium für Gesundheit in Auftrag gegebene Studie zur Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland veröffentlicht.

Ziel dieser Studie ist es, nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen zu erreichen. Hierfür ist es nötig, lnitiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu ermöglichen.
Noch in diesem Jahr soll deshalb ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet werden.

Es soll

• Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zwischen Bund, Ländern und den weiteren Akteuren des Gesundheitswesens koordinieren und
• die Bildung von Referenzzentren und Modellprojekten fördern.

Umso mehr freut es mich, dass bereits heute das bundesweit erste Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet wird.
Neben der Forschungsförderung, die für die Behandlung seltener Erkrankungen ganz besonders wichtig ist, sollen die Menschen mit Seltenen Erkrankungen hier kompetente Ansprechpartner finden.

Als Beauftragter für alle Patientinnen und Patienten freue ich mich über dieses Engagement und biete Ihnen auch in Zukunft meine Unterstützung an.
Ich wünsche Ihnen für Ihre - oftmals sicher schwierige - Arbeit in der Patientenversorgung alles Gute, viel Kraft und auch viele interessante Begegnungen."